我只是想說漸凍人媽媽的故事（1）

我媽在2018/9/14這天下午過世了

照顧我媽兩年
我也算是完成對我媽的照顧承諾

讓我媽沒有痛苦的離開
人生在世就是求個好死而已

希望大家都可以好好珍惜父母

我知道
要走出來
才能接受媽媽已經過世的事實

外傭週五就會被仲介帶走
所以我都要把握時間

趕快把家裡打掃好

我媽每個包包
一定都會放原子筆和筆記

然後看到很多用筆談的筆記

我媽是2016年6月被確診是漸凍人
但是被確診有4年的時間
飽受退化所苦

我媽就像各家醫院的孤兒一樣
看了很多門診
吃了很多的藥

卻還是檢查不出原因

我媽這輩子很獨立
從來就不想麻煩我們

但是媽媽你知道
整理家裡看到這麼多的紙條和訊息的我

有多麼難過嗎

有張紙條寫說
我媽不敢再去了
倒下會痛

有張紙條寫
我媽說他死了喪禮簡單就好
我媽希望把錢和房子留給我們

不希望我們因為他生病
沒有了錢和房子

我媽被確診後
知道自己是漸凍人
很吃力的寫字告訴醫生他想安樂死

還有看到我媽沒辦法騎摩車
我就算要用摩托車載我媽也沒辦法

沒辦法搭公車
沒辦法坐醫院交通車
沒辦法坐計程車

後來連我爸也沒辦法開貨車
載我媽出去了

媽媽
你知道嗎

當我看到你自己手工特製的手推菜籃
自己用走得走那麼遠

沒辦法說話
只能用手寫字

回家途中差點暈倒
遞紙條請求美髮院老闆娘幫忙打電話

老闆娘卻跟店內顧客說
我媽是來要錢的

媽媽
你知道我有多難過嗎

這就是為什麼我照顧你兩年
我會希望媽媽雖然生病了

雖然漸凍症不會好
卻可以過有生活品質的病人生活

把沒辦法說話
全身開始迅速退化的媽媽

當小Baby照顧

第一次餵媽媽吃飯
第一次餵媽媽喝水

第一次幫媽媽洗臉
第一次幫媽媽刷牙
第一次幫媽媽洗頭

第一次幫媽媽洗澡
第一次幫媽媽穿衣服

第一次去嬰兒用品店找食物剪和餵藥器

第一次開始保護媽媽
所有想欺負媽媽的人

我一定都會找到方法
讓他知道做好自己照顧病人的工作

第一次開始陪媽媽去每個地方

媽媽退化太快
從客廳走到廁所來不及

大便在廁所

媽媽沒辦法接受退化成這樣的自己
會哭
會情緒不穩
會想自我放棄

我都會告訴媽媽
不要害怕生病
人只要求個好死就好了

媽媽
小時候你幫我們把屎把尿照顧到我們長大

現在你只是回到了小Baby狀態
人生就是倒著過而已

現在換我們照顧你
媽媽不要怕
要勇敢接受生病的事實

媽媽第一次在廁所跌倒
額頭一邊凹陷
滿嘴都是血

這是我第一次嚇到三魂六魄都飛走了

但是我照顧媽媽一年
我的健康就整個垮掉了

才會花錢請外傭

媽媽
我知道這次換我要勇敢接受

媽媽已經過世的事實了