[媽媽日記]這世界很多元,該如何教會孩子擁抱特殊,看待不一樣?

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小伊恩,今天麻麻在新聞報導看到,有一位媽媽帶著兒子到電影院觀賞電影,但因為孩子有妥瑞氏症,不時發出怪聲音,讓其他觀眾感覺被干擾大罵,最後這位媽媽帶著孩子離場,這個事件被其他觀眾分享到臉書社團,引發外界正反不一的議論。

(圖片來源:Omar Lopez on Unsplash)

你可能會說:「麻麻,我才五個月,妳跟我談這個不會太早嗎?」在所有家長眼中,機會教育永遠不嫌晚,我們讓數據說話,親子天下的調查顯示,在台灣高中以下的學生,約有4%都歸在特殊教育裡,也就是說,每25位學生,就有1位可能是特殊生,也就是班班有特殊生,而且現在有不少都是隱形的障礙,外表看起來跟我們都沒有不一樣,沒有肢體障礙,沒有視覺障礙,沒有智能不足等,卻有可能是情緒障礙。

我們得先認識,什麼是妥瑞氏症?

妥瑞氏症

妥瑞氏症(Tourette syndrome)其實是一種神經運動疾病,患者會不自覺發生肢體抽動、聳肩、眨眼、跺腳甚至發出怪聲注意力也容易不集中,經常被誤認頑劣、壞學生,其實患者的智力並沒有問題,症狀也可以透過藥物控制,只要身旁親友多鼓勵患者做放鬆練習,就能有助於減緩症狀。

妥瑞氏症真正致病原因還不明,主要是患者大腦中「皮質-紋狀體-視丘-皮質迴路」的動作和感覺部分出了問題,主要發病時間多在3歲到18歲之間,其中10到14歲是高峰,如果一等親內有家族病史,遺傳發生機率是正常人的10到100倍,同卵雙胞胎發生比率也比較高。雖然患者智力沒有問題,但很容易有精神上的共病,例如5成的患者會合併有注意力不足過動症,4成患者合併有強迫症,更有許多患者可能出現所謂的「穢語症」,不自覺就會說出類似髒話的怪聲,其實並非有惡意。通常成年之後有一半患者症狀會緩解,但仍有一半的患者會終身有殘餘症狀。(資料來源:楊聰財醫師)

從好奇心出發,理解並包容差異

在麻麻小時候,這樣的障礙或許就已經存在了,但那時候並沒有特別被教導要去理解他們,但現在,社會發展越來越有餘裕,早療資源及特殊教育的議題逐漸被重視,這是社會進步體現尊重獨特性的價值。

我們的群體本來就是多元的組成,你有一天,可能會遇到同學是特殊生,我希望你對於不了解的事,可以主動去找答案,知其所以然?明白其特質與特點,凡事都有一體兩面,特殊生也有自己的專長,期待你有「理解的意願」,願意放下成見,以好奇心為起點,關懷與理解為終點,去認識這個世界上所有的新鮮人事物。

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我也會跟自己說,麻麻是你的榜樣,從自己做起,身教需要向下扎根。如果麻麻有一天也帶有成見沒有先理解你,好好聽你說,或是「不小心」忘了你已經長大,有自己的想法,請你一定要提醒我,重新擦亮心房,洗淨耳朵,不要辜負你對我的信任。