心情｜我23歲，確診了紅斑性狼瘡，我要吃一輩子的藥

想著從發病到現在也滿一年了，今年發生了好多事情，值得被紀念。

2020年6月畢業，8月開始北漂工作，找了一份起薪還能接受的行銷工作，事情不多，還可以利用閒暇時間做自己的事、想想自己的未來。

12月初買了一台IPAD開始我的畫畫之路，但不知道是天氣來冷，還是畫得太多太用力，我的手開始覺得痠痛。想起來也很有趣，當時還發了一篇限時說自己畫得太多需要休息，還有朋友笑我是白癡怎麼畫那一點東西就肌肉發炎∠( ᐛ 」∠)＿

（發這篇限時到今天剛好滿一年ㄟ！）

2021年3月左右，我主管問我是不是最近身體不好？我想說不會吧難道我三個月沒來月經你都發現嗎！他叫我去看醫生，所以我去掛了婦產科，婦科醫生說沒什麼大問題，打了一針就讓我回去了，但我屁股挨了一針後月經是沒來ಥ_ಥ

2021年4月開始手指關節疼痛，每天早上起來，手的感覺就像是睡著的時候一直折到所以睡起來才會這麼痠痛，伸直也痛、彎曲著也痛，我甚至沒有辦法綁頭髮和擠牙膏，早上騎機車上班需要按煞車的時候我幾乎是用盡全身的力氣。

身體也起了一堆過了兩個月還沒消退的疹子，頭髮也開始掉。這麼多的症狀讓我懷疑自己是不是真的壞掉了，為什麼看了皮膚科婦產科復健科各種科以後，症狀還是愈來愈多？

上網搜尋「手指關節痛」，第一個搜尋的結果是類風溼性關節炎，對這個病的印象是國文課本中的杏林子，即便對病症不了解，印象中也是非常痛苦，會關節變形，會無法行走。

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我很害怕。

我害怕抽血打針、怕無法再提筆寫字畫畫、怕我的頭髮一直掉、怕聽到我一輩子好不了，我害怕看醫生，但如果我想好也只能看醫生。最後還是鼓起勇氣，踏進了以前從沒聽過的風濕免疫科。

第一次踏進診間，告訴醫生我的病症，他讓我去樓下抽血等兩個禮拜後回診，說可能真的是免疫疾病的問題，一次就抽了六管血。

免疫疾病？google了一下都是一些很可怕的案例，我真的怕死了。怕關節變形、怕洗腎、怕心臟肝臟各種器官都有問題，怕一輩子起步了床，怕死。我第一次覺得自己這麼想好好活著。

兩周後回去看報告，醫生告訴我「你的ANA是1280，通常我們會先懷疑是紅斑性狼瘡，先幫你約兩周後回診，等等也要抽血。奎寧先吃著，一天一顆，這個作用比較慢，還有止痛藥，看你的關節痛能不能好一點。」

沒想到踏進診間以後，我從此以後離不開醫院，離不開風濕免疫科，離不開藥物，離不開以前很害怕的針頭。

（放一張我畫ㄉANA染色圖讓文章看起來沒那麼可怕）

當時我每天都好沮喪，不只是生理上的疼痛折磨，其實心理上其實更是折磨。

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免疫疾病並不是什麼腸病毒啊、流感啊這種大家習以為常的病名，對免疫疾病可能都只是聽過名字，不了解成因跟症狀，而且當時的醫生並沒有幫我確診，只告訴我「疑似」紅斑性狼瘡，我更無法向大家解釋，我到底怎麼了。

所以當身邊的人在試圖安慰我的時候，我總是被刺傷。

我說手痛，他們覺得是因為我姿勢不良，改善就好，是我的錯。

我說掉髮，他們覺得是我吃得不健康，改善就好，是我的錯。

我說疲累，他們覺得是因為我太晚睡所以身體不好，改善就好，是我的錯。

但免疫疾病發病是沒有確切原因的呀，可能遺傳、可能壓力、可能碰到了刺激的化學物…到現在都沒有一篇paper能夠告訴你，免疫疾病確切的成因是什麼，為什麼身邊的人總能告訴我，是我的錯？

「你能有什麼壓力，抗壓性要高一點，年輕人要努力。」

「唉呀，你頭髮怎麼比以前少那麼多啊。」

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「你一定就是平常太懶了，都不動也不出去曬太陽才會生病。」

有好幾次聽到身旁親友的這些「安慰」都差點忍不住眼淚，畢竟我已經自認健康、清淡飲食、努力運動，在大學時期也甚少喝酒熬夜。但曬過太陽會微燒、動不動就感覺疲累，這些反應卻只有自己清楚，旁人卻無法理解，只是一直告訴我，是我太軟弱，是我沒有照顧好自己。我並沒有怪他們，我是真的自責。

風濕免疫科前總是大排長龍，我當時的醫生一天要看上百個病人，因為看得仔細，後面的病人等個一兩個小時都是常事。

每次等待的時間我都覺得自己像待審的犯人，等著醫生告訴我說，今天哪個指數又異常了，等著告訴他說，這幾天哪個部位又不太對了，像是在承認自己犯了什麼罪。或許對於醫生來說我與其他病患無異，但每一次承認自己哪裡不好了，都是在一次一次提醒自己「已經沒辦法回到從前健康的自己了」。

類固醇也讓我害怕。比起疾病的疼痛，或許更讓我難受的是這些外貌上的改變，我才23歲，還在最愛打扮的年紀。但看著不斷掉落的頭髮、吃著那些會改變體型的藥，看著自己慢慢變難看，是最折磨的一件事。

每次與媽媽通話，她都會問我：「一個人看醫生害怕嗎？要不要上去陪你？」我總是回答不怕，不就是吃個藥抽個血嗎，還好啦，不用那麼麻煩，車錢貴死了。

但其實每天晚上我都躲在被子裡偷偷掉淚，因為免疫疾病沒有傷口，看起來真的與常人無異，所以一般人不會知道你的身體和心理受了多少折磨，只會跟我說沒那麼嚴重，是我自己想太多。當時我只覺得自己身體和心靈都好脆弱，一碰就會碎掉。

7月底的時候得了小感冒，因為當時疫情正嚴重，我打電話到診所問發燒了能不能看診，他們說可以，我就過去了。診所醫生說如果三天後還沒燒退就去醫院掛急診。

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三天後我就去掛急診了，當時在南部家裡，還好有我媽帶我去，很少覺得自己這麼脆弱，居然會因為有人帶我去看醫生這麼開心。第一次做PCR被戳鼻孔，沒有想像中可怕，急診醫生說是支氣管炎，如果三天後還發燒就要住院。

燒退了以後回北部上班，又開始發燒，所以又在北部醫院掛了急診，又戳了一次鼻孔，這次急診醫師說不用住院，但ESR異常，要回風濕免疫科，發燒不退就吃退燒藥。

然後我發燒了一整個月，整個八月像是被偷走了一樣，雖然是小病小痛可也同樣折磨人。整整一個月沒有睡個好覺，因為每晚都會被燒醒，伴隨著全身疼痛與無力，有時甚至無法獨自起身。退燒藥更是一顆接著一顆的吃，我問醫生說這樣吃沒問題嗎？他說沒問題，但內心對於吃這麼多藥還是非常恐懼。

但我遇到了一位家醫科醫生，他的一句話真的可以說是將我從深淵中拯救出來，說起來好像很誇張，但如果將當時的心境形象化，就真的是這樣。

我很感謝我的主管，因為看不下去我這樣不知道病症又一直發燒，拉著我去看了他習慣的家醫科醫生。

當時那位醫師一開口問我怎麼了？我的眼淚就開始掉個不停。

他告訴我，雖然別間醫院的免疫科醫生沒有幫我確診，但他看起來大概就是紅斑性狼瘡，也推薦了他們醫院新調來的醫生給我。然後跟我說：

「免疫疾病的成因有很多，環境壓力都可能是成因，雖然要現代人放鬆好像真的很難，但我知道生病也不是你願意的。治療免疫相關的疾病會是一段很長很長的路，希望你可以找到跟你和得來的醫生一起面對，你也要注意不要讓自己受傷或是感染，有時候生病是在提醒你，你要更珍惜、更愛護你自己，不要讓自己受太多委屈，你也不要自責，你只需要更愛你自己。」

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我聽完真的在診間哭到不行。

在所有人都告訴我，是我哪裡做得不好的時候，終於有個人溫柔地告訴我，這一切都不是我的錯，跟我說一聲「辛苦了」，這段話真的是我這一年來聽過最溫柔動聽的一段話。

然後我也加入了一位醫生開的免疫疾病FB社團，裡面很多文章傳授了很多正確知識，也很多病友分享自己的心路歷程，我覺得自己找到了同溫層。加入社團翻了幾篇文章以後，哭了很久，對於生病後的感受這件事能夠被同理，真的再溫暖不過了。

看完了醫師部落格的文章，還有社團中的一些分享，心裡已經不再那麼恐慌，也慢慢開始接受自己可能永遠都需要吃藥追蹤的這個事實，對於將來可能面對到的事情，也不再那麼懼怕。

承認自己有病不是一件容易的事，但卻是非常重要的。只有知道問題在哪才有辦法去解決甚至預防。我也害怕針頭、害怕看醫生、討厭吃藥，但我現在非常慶幸我在發病初期就去掛了風濕免疫科，在症狀還輕微的時候就開始吃藥控制。

內心開始接受這個事實後，內心也跟著輕鬆了一點，畢竟事情已經發生了，我只能把自己能做的做到最好了，我知道自己已經很努力了，那就夠了。

9月，我去掛了家醫科醫生推薦的免疫科醫生的診（好繞口），那位醫生二話不說直接幫我加了類固醇，一天吃四顆，神奇的是隔了兩三天燒就完全退了。很感謝這位醫師對於藥的副作用、為什麼要用這個藥、將來我們會怎麼治療都一一解釋得清楚，雖然藥物加了很多，但也因為他的細心說明，我對於疾病的害怕又更減少了幾分。

話說10月的時候，我主管回去看他的家醫科醫生，那位醫生還問起我的近況，問我有沒有好點？還是不是這麼難過？我真的覺得那位醫生背後一定萬丈光芒，是神仙下凡ㄅ…從來沒遇過這麼溫暖的醫生。

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後來每天吃了這麼多藥，也住院打了生物製劑，病情逐漸穩定，也開始慢慢減藥，月經來了、蕁麻疹也少發了、頭上開始長小細毛了。雖然現在天冷還是時常頭暈頭痛，有時昏到沒辦法好好起身，這周氣溫驟降關節有時也是痛到無法提筆，但心情已經不像幾個月前這麼低落，雖然有時還是會忍不住掉幾滴淚，像現在打這篇文章還是淚流滿面，不過我知道，經過這一年發生了這麼多事，我成長了不少，也堅強了不少。